[Dutch] Wat staat er nu in een Kind Dossier?

In een eerdere post beschreef ik al andere registers die gebruikt worden door de Jeugdzorg in Utrecht. In deze post beschrijf ik welke gegevens voor de algemene Jeugdgezondheidszorg geregistreerd worden. Hiervan is melding gemaakt bij het CBP (Jeugdgezondheidszorg, 1075413) met als doel: “Alle kinderen in de stad Utrecht krijgen of pakken (zelf en/of hun ouders/verzorgers) optimale kansen op gezondheid in de breedste zin van het woord.” 

In juli 2010 is het Digitaal Dossier JeugdGezondheidsZorg (DD-JGZ) verplicht geworden, zie ook PrivacyBarometer hierover. de GG&GDs moesten vanaf dat moment alle gegevens over kinderen digitaal verwerken en uitwisselbaar maken via een ‘landelijke kop’. Eerder was al het Elektronisch Kind Dossier gepland, wat problemen kreeg met de aanbesteding (maar ook veel weerstand ondervond na het fiasco van het Elektronisch Patienten Dossier).

Volgens de melding bij het CBP worden de volgende dingen geregistreerd in het Jeugdgezondheidsdossier:

• NAW-gegevens
• Contactgegevens
• Algemene kenmerken (bijv. geboortedatum)
• Medische gegevens
• Gegevens betreffende sociaal-emotionele ontwikkeling
• Mededelingen van school mbt gedrag, sociale omgeving en functioneren
• Mededelingen ouders en betrokkene mbt gedrag, sociale omgeving en functioneren
• Alternatieve adresgegevens
• Gegevens betreffende de gezondheid
• Gegevens betreffende ras en etniciteit

Om nu eens echt te zien wat er daadwerkelijk wordt opgeslagen heb ik de dossiers van mijn kinderen opgevraagd. Mocht je dit zelf willen doen, het handigste is om dit bij een afspraak aan te vragen. Geef dan aan dat je graag een uitdraai wilt van het volledige dossier, op basis van artikel 35 van de Wet bescherming persoonsgegevens.

Ik heb twee kinderen, een dossier begon al voor de invoering van het digitale dossier. Dit dossier is tot 2010 op papier bijgehouden, medio 2013 is het ingescand en als bijlage toegevoegd aan het DD-JGZ. Het digitale gedeelte betreft alleen registratie van de schoolarts van de lagere school. Het kind is niet op controle geweest bij de schoolarts (is ook niet verplicht), dus er staat vrij weinig echt digitaal geregistreerd. Naast de basis gegevens (naam, geboortedatum, geslacht en woonadres) bevat het verder de datum van de laatste wijziging, en schoolmutaties (groepsovergangen).

Het andere dossier is direct digitaal opgezet, dus er zijn veel meer gegevens toegankelijk. Het totale dossier is 48 pagina’s, met heel veel herhaling. Het is duidelijk niet ingericht om uit te draaien. Ook in dit dossier zijn er weer de basisgegevens (naam, geboortedatum, geslacht en woonadres), maar ook welke huisarts. Daarnaast bevat het ook gedetailleerde gegevens over de ouders (naam, relatie, geboortedatum, opleiding, baan, geboorteland en taal) en het andere kind.

Het dossier begint al goed: de resultaten van het eerste huisbezoek worden twee dagen van tevoren in het dossier gezet (hielprik en gehoortest). Twee weken na de geboorte is er een uitgebreid huisbezoek en wordt er een waslijst aan gegevens ingevoerd. Alle bovengenoemde basisgegevens, maar ook de belangrijkste erfelijke belasting door de ouders (eczeem, allergie, astma, oogafwijkingen, heupafwijkingen, maar ook psychiatrische en andere aandoeningen) worden vastgelegd.

Ook zo’n beetje alle details van de zwangerschap en geboorte overgenomen in het kinddossier, inclusief de vreemde vraag: “Is de moeder Hindi?”, wat blijkbaar met afwijkende lengte samenhangt. Er wordt gekeken naar risicofactoren voor meisjesbesnijdenis, de competentie van de ouders en wordt er een grove zorganalyse gedaan voor mogelijke bedreigende factoren en of extra zorg nodig is. Met een korte conclusie wordt de entry afgesloten. Er volgen nog wel twee dingen: “Privacy besproken” en “Informed consent”. Hier herinneren wij ons weinig van, wat niet gek is zo vlak na de geboorte.

Een maand na de geboorte is er het eerste consultatiebureau bezoek. De basisgegevens worden herhaald en er wordt dan een lichamelijk onderzoek gedaan en er is een heel kort eerste “Van Wiechen onderzoek” om te kijken naar de ontwikkeling.

Na acht weken is er weer een consultatiebezoek en weer worden de basisgegevens herhaald. De lengte, hoofdomtrek en het gewicht worden geregistreerd, maar er wordt ook een “samen starten” onderzoek gedaan om te kijken hoe goed de ouders het doen. Tenslotte worden de eerste vaccinaties geregistreerd.

Ook bij 3, 4, 6 en 8 maanden worden het Van Wiechen schema uitgebreid, worden er vaccinaties geregistreerd, het gewicht en de lengte  en wordt de thuissituatie nog een keer besproken. Bij 8 maanden wordt ook gekeken naar de voeding. Uiteraard wordt bij elk bezoek ook weer lengte, hoofdomtrek en gewicht geregistreerd. De uitdraai heeft dan ook een mooie print van die drie verschillende grafieken.

Conclusie

Het dossier van beide is een flink pak papier, de een door het inscannen en de ander door duplicatie van gegevens die elke keer gecontroleerd worden. De gegevens die opgeslagen worden zijn op zich allemaal begrijpelijk, maar samen vormt het toch een flinke berg aan gevoelige informatie. Door de dossiers bladerend valt ook op dat alle gegevens kort en bondig opgeschreven worden, en van context beschrijving is bijna geen sprake. Dat is zeker een aandachtspunt als deze dossiers selectief bevraagd worden.

Zo op het eerste gezicht zie ik voor “gewone” kinderen weinig voordeel voor digitale registratie. Het handschrift van de oudere dossiers is soms moeilijk leesbaar, maar dat lijkt me moeilijk een goed argument. De bondigheid in de digitale registratie laat zien dat er weinig tijdswinst is ten opzichte van de schriftelijke registratie. De medewerkers geven zelf aan dat ze weinig handig zijn met de software. En uit persoonlijke ervaring weet ik dat er soms ver doorgeklikt wordt naar “gerelateerde” dossiers. Iets wat met papieren dossiers toch veel moeilijker is.

Beschikbaarheid van de dossiers is nou ook niet direct een groot issue: je gaat nog steeds naar een vast consultatiebureau, en als het kind naar school gaat, wordt het doorgestuurd naar de schoolarts. Bij verhuizingen is het misschien lastig, maar ook dit is niet onoverkomelijk.

Het meest schrikbarende aan deze dossiers is  de bewaartermijn: 34 jaar lang; het dossier is actief tot het kind 18 jaar oud wordt, en daarna wordt het nog 15 jaar lang bewaard. Als we nu 30 jaar terug denken, spreken we 1984; toen was er nog nauwelijks internet beschikbaar in Nederland. Ik durf niet te zeggen hoe de wereld er over 30 jaar uit gaat zien. Gecombineerd met de levensduur van dit soort dossiers is dat een hele enge gedachte.