[Dutch] Gegevens in de Jeugdgezondheidszorg

Update 5/9/14: Antwoord van de GG&GD: De RIS & ROTS systemen van de GG&GD hebben geen eigen registratie bij het CBP, omdat die vallen onder de registratie voor de Jeugdgezondheidszorg.

Sinds een tijdje hebben we een Elektronisch Kind Dossier Digitaal Dossier Jeugdgezondheidszorg (DD-JGZ). Hier staan ontzettend veel gegevens in, en die worden lang opgeslagen. Dit jaar is de Wet Decentralisatie Jeugdzorg aangenomen, en gaan alle gemeentes zelf voor hun jeugd zorgen. Een groot onderdeel hiervan is natuurlijk de Jeugdgezondheidszorg, en de verantwoordelijke hiervoor is de GG&GD. Om nu eens beter zicht te krijgen op wat er allemaal geregistreerd staat bij de GG&GD heb ik een inzageverzoek gedaan.

Op 24 januari 2014 heb ik mijn inzageverzoek aan de gemeente Utrecht gestuurd om te kijken wat men nu precies over mij had geregistreerd. In eerste instantie was de gemeente in de war en dacht dat ik inzage wilde in de gegevens en opvragingen van de Gemeentelijke Basisadministratie (GBA). Ook interessant, maar niet wat ik in dit geval bedoelde. De gemeente gaf daarna uiteindelijk aan dat dit toch wel erg veel gegevens zouden zijn, dus ik heb dit toen beperkt tot wat er voor jeugdgezondheid over mij geregistreerd stond.

Het wordt april 2014 voor mijn verzoek eindelijk bij de GG&GD terechtkomt. De bureaucratische molen verloopt langzaam, en zo’n complex verzoek wordt vaak van bureau naar bureau gestuurd om dan vaak onderop de stapel terecht te komen. Al vrij snel krijg ik dan toch een overzicht met registraties die de GG&GD bijhoudt.

• Jeugdgezondheidszorg (1075413)
• Vangnetzorg zonder bemoeizorg (1075333)
• Vangnetzorg met bemoeizorg (1075345)
• Keten Registratie- en InformatieSysteem Utrecht (1303358)
• Registratie en Informatie Systeem (RIS) van het Jeugdadviesteam
• ROTS van het Opvoedbureau

Het eerste systeem is het meest bekende, dit is het systeem dat door het consultatiebureau en later de schoolarts wordt bijgehouden. Dit systeem zal ik in een latere blogpost verder onder handen nemen. De laatste twee systemen zijn kennelijk niet geregistreerd bij het CBP. Hieronder loop ik door de verschillende systemen heen.

Vangnetzorg met/zonder bemoeizorg

De systemen voor Vangnetzorg met/zonder bemoeizorg zijn redelijk eenduidig. De doelen van de verwerking zijn “Zorg mogelijk maken voor mensen die niet of minder toegang hebben tot het reguliere zorgsysteem” en “Maatschappelijke overlast als gevolg van ziekelijk gedrag beperken”. De meeste mensen zullen hier niet in geregistreerd staan.

Het systeem “met bemoeizorg” is duidelijk groter opgezet, wat ook het idee achter deze zorg is (zie ook Wikipedia). Gegevens in dit systeem worden gedeeld (volgens de CBP registratie) met politie, woningcorporaties, thuiszorg, geestelijke gezondheidszorg en instellingen voor maatschappelijke opvang. Merk op dat meldingen bij het CBP alleen geregistreerd worden, hier wordt niet direct inhoudelijk naar gekeken of goedgekeurd. Mensen die met hun gegevens in dit systeem terechtkomen moeten nog steeds toestemming geven om die gegevens te mogen delen.

Keten Registratie- en InformatieSysteem Utrecht (KRIS)

Ook het KRIS is een omvangrijk systeem, dat gedeeld wordt met politie, woningcorporaties, geestelijke gezondheidszorg, maatschappelijke opvang, maar ook met de afdeling Openbare Orde en Veiligheid, het Zorgkantoor, de afdeling Sociale Zaken en Werkgelegenheid, de Kredietbank, en de Stichting Bureau Jeugdzorg Utrecht. Ook hier geldt, er moet toestemming gegeven worden om deze gegevens te mogen delen met al deze partijen.

Het systeem is intern ook omvangrijk, wat blijkt doordat er veel verschillende modules geraadpleegd zijn op zoek naar mijn gegevens: OGGz bemoeizorg, Huisuitzetting, Laag Drempelige Opvang, Sociaal Medische zorg, Woonhygienische problemen, en het Meld en Actiepunt OGGz. (OGGz staat voor Openbare Geestelijke Gezondheidszorg).

Registratie en Informatie Systeem (RIS) van het Jeugdadviesteam

Het RIS systeem wordt gebruikt door de Jeugdadviesteams (JAT). In 2011 is hier al een kritisch rapport over verschenen. Daarin wordt de periode 2009-2010 beschreven, en hieruit blijkt dat registratie bij het CBP wel degelijk nodig is, omdat hier informatie verzameld wordt over zo’n 750 kinderen (en hun ouders) in twee jaar tijd. Het rapport geeft verder ook aan dat het RIS zeer slecht werkt: “Een aantal teams geeft daarom aan een schaduwadministratie in Windows bij te houden”.

Ook hier wordt weer samengewerkt met veel verschillende partners, ten einde de zorg voor gezinnen op de juiste manier te regisseren. Een goed overzicht is er helaas niet, omdat er van dit systeem geen melding is gemaakt bij het CBP. Artikel 27 Wet bescherming persoonsgegevens lijkt te suggereren dat dit wel nodig is. De vraag hierover staat open.

ROTS systeem van het Opvoedbureau

Na wat zoeken ben ik erachter gekomen dat het ROTS systeem al heel lang bestaat. Het staat namelijk voor “Registratieprogramma Opvoedbureau Telefoon en Spreekuren”, wat al beschikbaar was als MS-DOS programma in 1996. Ook dit systeem lijkt niet aangemeld te staan bij het CBP, de vraag hierover staat ook open.

Dit systeem wordt gebruikt om bij te houden wie er hulp nodig heeft bij het opvoeden van hun kinderen. Vaak zijn dit de wat minder ernstige probleemgevallen.

Conclusie

Naast het “grote” Jeugd Gezondheidsdossier zijn er flink wat andere systemen in gebruik bij de GG&GD die te maken hebben met jeugdzorg. De meeste van deze systemen bevatten ontzettend gevoelige informatie die ook nog eens gedeeld (lijkt te) worden met heel veel verschillende organisaties. Het is een complexe materie, en laten we hopen dat dit allemaal goed gaat. Mensen die in deze systemen geregistreerd worden hebben het vaak al niet makkelijk. Als hun gegevens zouden lekken uit die systemen gaat hun situatie er zeker niet beter op worden.